三十八 歲 才 懷 老三 ， 曾 發現 胎兒 兩 邊 腦室 不 一樣 大 ， 經 一路 追蹤 ， 全 家 期待 中 的 「 小王子 」 ── 小 兒子 賦安 終於 出生 。 李昭儀 說 ， 安安 和 兩 個 姊姊 足足 差 六 歲 、 八 歲 ， 不 像 其他 孩子 七 坐 八 爬 ， 安安 較 晚 走路 ， 開口 叫 爸媽 也 慢 ， 學習 與 反應 相對 遲緩 ， 本身 的 專業 讓 她 開始 心 生 懷疑 。 一 歲 三 個 月 時 ， 全 家 一起 泡 溫泉 ， 安安 突然 在 池 中 呆滯 傻笑 、 眼神 往 上 看 ， 她 直覺 就 是 癲癇 ， 李惟陽 仍 樂觀 以為 只是 良性 熱痙攣 。 兩 人 心 中 原本 暗藏 安安 只是 「 大 雞 晚 啼 」 的 期待 ， 但 連續 幾 次 癲癇 發作 ， 檢查 確診 是 「 頑固性 癲癇 」 及 「 發展 遲緩 」 ， 雙重 打擊 讓 這 對 學 醫 夫妻 希望 破滅 ， 於是 開始 認真 踏上 早期 療育 之 路 。 慢 飛 成 天使 ， 兒子 六 歲 離開 人世 __UNDEF__ __UNDEF__ 李昭儀 為 安安 在 家 做 各 種 生活 訓練 ， 兩 個 姊姊 也 陪伴 寶貝 弟弟 復健 ， 從 基本 的 常規 訓練 、 脫穿 鞋襪 、 獨立 進食 、 走路 平衡 、 上下 樓梯 、 翻 筋斗 ， 兩 個 姊姊 加上 爸爸 媽媽 ， 四 個 人 就 像 貼身 護衛 一樣 隨侍在旁 。 四 歲 七 個 月 時 ， 安安 出現 聽 聲 辨位 異常 、 顏面 神經 麻痺 ， 照 了 核磁共振 ， 竟然 是 「 橫紋肌瘤 」 （ 惡性 腦癌 的 一 種 ） ， 而且 是 位在 無法 開刀 的 位置 。 李昭儀 說 ， 當時 的 心情 一下子 跌到 谷底 ， 很多 遲緩兒 家長 以為 到 了 谷底 就 不會 更 糟 ， 此時 才 發現 ， 谷底 之後 還 有 谷底 … … 。 經過 一 年 多 的 化療 ， 二○○七年 七月 ， 安安 走完 他 短暫 的 一生 。 化 思念 為 大 愛 ， 扶 遲緩兒 家庭 一 把 __UNDEF__ __UNDEF__ 受 訪 這 一 天 ， 李惟陽 、 李昭儀 夫妻 談起 喪子 之 痛 顯得 相當 淡定 ， 原本 擔心 兩 人 情緒 潰堤 的 作家 小野 ， 反而 有感而發 ， 幽幽 提起 自己 妹妹 的 故事 。 妹妹 的 女兒 被 診斷 罹患 亞斯伯格症 註 1 ， 妹妹 不能 接受 也 不肯 放棄 ， 帶 孩子 到處 做 檢查 治療 ， 期待 有 一 天 她 會 突然 變好 。 小野 說 ， 妹妹 是 個 很 努力 的 媽媽 ， 在 四十八 歲 小孩 升 國中 那 個 暑假 ， 天天 擔心 孩子 無法 順利 就學 ， 心力交瘁 ， 焦慮 到 腦溢血 倒地 走 了 。 其實 ， 孩子 日後 發展 沒 那麼 差 ， 如今 已 大學 畢業 ， 可是 妹妹 當時 就是 過不了 關 。 李昭儀 、 李惟陽 說 ， 父母 的 期望 永遠 「 過 急 過 高 」 ， 其實 ， 每 個 孩子 學習 快慢 不一 。 包容 接納 ， 讓 他們 快樂 學習 ， 終究 會 看到 成果 。 為了 協助 遲緩兒 家庭 ， 李惟陽 等於是 把 太太 「 捐出來 」 ， 讓 她 全心 投入 ， 安安 的 兩 個 姊姊 也 是 「 安安 媽媽 互助 親子 坊 」 的 志工 ， 大姊 賦萱 甚至 選擇 就讀 陽明 醫學系 ， 希望 有 機會 幫助 更多 人 。 李惟陽 在 孩子 生病 後 ， 也 更 能 體會 病人 的 痛 。 他 說 ： 「 安安 是 小 菩薩 ， 是 我們 家人 重要 的 生命 教育 老師 。 」 接納 陪伴 ， 給 遲緩兒 家庭 支持 力量 __UNDEF__ __UNDEF__ 「 天下 的 孩子 都 是 該 被 疼愛 的 ， 疲憊 的 媽媽 是 需要 互相 打氣 的 ！ 」 一路 走來 ， 夫妻 兩 人 深深 覺得 「 接納 」 與 「 陪伴 」 是 慢 飛 家庭 重要 的 支持 力量 ， 因此 以 兒子 「 安安 」 為 名 成立 「 安安 媽媽 互助 親子 坊 」 ， 並 進一步 創立 「 安安 慢飛 天使 家庭 關懷 協會 」 ， 希望 陪伴 遲緩兒 家庭 共同 成長 。 擔任 協會 理事 的 李惟陽 表示 ， 醫療 、 特教 、 社福 三 大 體系 提供 的 協助 通常 太 理性 、 不 帶 感情 ， 遲緩兒 家庭 的 「 否認 無助期 」 很 長 ， 支持 系統 中 需要 一 個 情感 的 「 連結 」 ， 連接 家長 的 「 心情 」 ， 讓 大家 互相 分享 、 彼此 療癒 。 「 爸爸 媽媽 都 很 苦 ， 要 用 快樂 方式 讓 他們 參與 。 」 李昭儀 說 ， 現行 早期 療育 系統 幫助 的 都 是 遲緩兒 「 個案 」 ， 父母 陷 在 悲傷 中 的 這 一 塊 卻 沒 人 去 關心 。 要 讓 爸爸 媽媽 快樂 ， 最 簡單 的 方法 就 是 讓 孩子 快樂 ！ 於是 ， 協會 安排 許多 親子 參與 的 活動 ， 每 個 週末 ， 三十多 組 家庭 至少 五 、 六十 人 一起 同樂 ， 對 很多 慢飛 家庭 來 說 ， 那 是 一 星期 最 開心 的 一 天 。 年度 的 成果展 ， 遲緩兒 信心 十足 地 打 太鼓 、 表演 打擊樂 、 溜 直排輪 ， 贏得 台 下 家長 和 社區 民眾 熱烈 掌聲 。 擴大 服務 ， 尋求 理念 相同 志工 __UNDEF__ __UNDEF__ 李昭儀 坦承 ， 協會 規模 很 小 ， 目前 只有 理事長 是 專職 ， 其餘 全 靠 熱心 志工 協力 貢獻 。 協會 深刻 感受 台灣 社會 驚人 的 愛心 動力 ， 除了 愛心 捐款 ， 地方 上 的 五結 國小 、 羅東 國中 、 羅東 高中 等 學校 也 提供 活動 場地 ， 讓 協會 順利 運作 。 李惟陽 說 ， 要 維繫 一 個 團體 的 運作 ， 人 的 互動 是 核心 ， 「 李 老師 」 是 協會 的 大家長 ， 和 每 個 家庭 都 變成 朋友 ， 隨時 陪 在 家長 身邊 搏 感情 。 如果 只是 制式 的 服務 ， 少 了 和 家長 之間 細膩 的 感情 分享 ， 組織 很 容易 凋零 。 未來 ， 協會 期待 找到 相同 理念 的 家長 、 志工 ， 一步步 擴大 服務 據點 ， 為 更多 遲緩兒 家庭 提供 關懷 與 協助 。 李昭儀 __UNDEF__ 李惟陽 __UNDEF__ 動員 者 — — 李惟陽 ， 曾 任 台大 醫院 、 羅東 聖母 醫院 醫師 ， 現任 羅東 博愛 醫院 醫師 及 安安 慢飛 天使 家庭 關懷 協會 理事 。 李昭儀 ， 曾 任 職能 治療師 ， 現任 安安 慢飛 天使 家庭 關懷 協會 理事長 。 動員 組織 — — 安安 慢 飛 天使 家庭 關懷 協會 ， 2010年 創立 。 基地 ： 宜蘭縣 羅東鎮 __UNDEF__ 面積 ： 11.34 平方公里 __UNDEF__ 人口數 ： 72,454 人 __UNDEF__ 人口 密度 ： 6,387 人 / 平方公里 __UNDEF__ 平均 年齡 ： 38 歲 （ 資料 來源 ： 內政部 資料 至 2012年 11月 底 ） __UNDEF__ __UNDEF__ 人 的 生命 長度 或許 有限 ， 但 因為 有 了 愛 ， 卻 能 產生 莫大 的 力量 。 宜蘭縣 羅東鎮 李惟陽 、 李昭儀 夫婦 的 小 兒子 「 安安 」 來到 世間 僅 短短 六 年 ， 夫妻倆 將 對 安安 的 思念 化為 大 愛 ， 要 在 遲緩兒 成長 的 漫漫 長 路 上 ， 陪伴 「 慢 飛 天使 」 家長 們 走 一 程 。 「 既然 沒辦法 陪 自己 的 孩子 ， 希望 有 機會 陪 其他 有 相同 經驗 的 家長 走下去 。 」 李昭儀 在 與 小野 對談 時 ， 娓娓 訴說 成立 協會 的 初衷 ， 尤其 在 宜蘭 偏鄉 地區 ， 不少 遲緩兒 由 單親 或 隔代 祖父母 教養 ， 迫切 需要 協助 與 資源 。 他們 希望 「 愛 的 陪伴 大家 一起 來 」 ， 以 一己 所 能 ， 陪伴 周邊 任何 一 個 遲緩兒 家庭 。 最 寶貝 的 尾仔子 ， 最 難 面對 的 雙重 障礙 __UNDEF__ __UNDEF__ 李昭儀 本身 是 職能 治療師 ， 她 的 夫婿 李惟陽 醫師 目前 任職 羅東 博愛 醫院 ， 是 肝膽 腸胃 專科 權威 ， 兩 人 都 不 是 宜蘭 在地人 ， 因 愛上 後山 淳樸 的 民風 、 美麗 的 景色 ， 選擇 遠離 台北 都 會 在 宜蘭 落地生根 。 三十八 歲 才 懷 老三 ， 曾 發現 胎兒 兩 邊 腦室 不 一樣 大 ， 經 一路 追蹤 ， 全 家 期待 中 的 「 小王子 」 ── 小 兒子 賦安 終於 出生 。 李昭儀 說 ， 安安 和 兩 個 姊姊 足足 差 六 歲 、 八 歲 ， 不 像 其他 孩子 七 坐 八 爬 ， 安安 較 晚 走路 ， 開口 叫 爸媽 也 慢 ， 學習 與 反應 相對 遲緩 ， 本身 的 專業 讓 她 開始 心 生 懷疑 。 一 歲 三 個 月 時 ， 全 家 一起 泡 溫泉 ， 安安 突然 在 池 中 呆滯 傻笑 、 眼神 往 上 看 ， 她 直覺 就 是 癲癇 ， 李惟陽 仍 樂觀 以為 只是 良性 熱痙攣 。 兩 人 心 中 原本 暗藏 安安 只是 「 大 雞 晚 啼 」 的 期待 ， 但 連續 幾 次 癲癇 發作 ， 檢查 確診 是 「 頑固性 癲癇 」 及 「 發展 遲緩 」 ， 雙重 打擊 讓 這 對 學 醫 夫妻 希望 破滅 ， 於是 開始 認真 踏上 早期 療育 之 路 。 慢 飛 成 天使 ， 兒子 六 歲 離開 人世 __UNDEF__ __UNDEF__ 李昭儀 為 安安 在 家 做 各 種 生活 訓練 ， 兩 個 姊姊 也 陪伴 寶貝 弟弟 復健 ， 從 基本 的 常規 訓練 、 脫穿 鞋襪 、 獨立