三十八 歲 才 懷 老三 ， 曾 發現 胎兒 兩 邊 腦室 不 一樣 大 ， 經 一路 追蹤 ， 全 家 期待 中 的 「 小王子 」 ── 小 兒子 賦安 終於 出生 。 李昭儀 說 ， 安安 和 兩 個 姊姊 足足 差 六 歲 、 八 歲 ， 不 像 其他 孩子 七 坐 八 爬 ， 安安 較 晚 走路 ， 開口 叫 爸媽 也 慢 ， 學習 與 反應 相對 遲緩 ， 本身 的 專業 讓 她 開始 心 生 懷疑 。 一 歲 三 個 月 時 ， 全 家 一起 泡 溫泉 ， 安安 突然 在 池 中 呆滯 傻笑 、 眼神 往 上 看 ， 她 直覺 就 是 癲癇 ， 李惟陽 仍 樂觀 以為 只是 良性 熱痙攣 。 兩 人 心 中 原本 暗藏 安安 只是 「 大 雞 晚 啼 」 的 期待 ， 但 連續 幾 次 癲癇 發作 ， 檢查 確診 是 「 頑固性 癲癇 」 及 「 發展 遲緩 」 ， 雙重 打擊 讓 這 對 學 醫 夫妻 希望 破滅 ， 於是 開始 認真 踏上 早期 療育 之 路 。 慢 飛 成 天使 ， 兒子 六 歲 離開 人世 __UNDEF__ __UNDEF__ 李昭儀 為 安安 在 家 做 各 種 生活 訓練 ， 兩 個 姊姊 也 陪伴 寶貝 弟弟 復健 ， 從 基本 的 常規 訓練 、 脫穿 鞋襪 、 獨立 進食 、 走路 平衡 、 上下 樓梯 、 翻 筋斗 ， 兩 個 姊姊 加上 爸爸 媽媽 ， 四 個 人 就 像 貼身 護衛 一樣 隨侍在旁 。 四 歲 七 個 月 時 ， 安安 出現 聽 聲 辨位 異常 、 顏面 神經 麻痺 ， 照 了 核磁共振 ， 竟然 是 「 橫紋肌瘤 」 （ 惡性 腦癌 的 一 種 ） ， 而且 是 位在 無法 開刀 的 位置 。 李昭儀 說 ， 當時 的 心情 一下子 跌到 谷底 ， 很多 遲緩兒 家長 以為 到 了 谷底 就 不會 更 糟 ， 此時 才 發現 ， 谷底 之後 還 有 谷底 … … 。 經過 一 年 多 的 化療 ， 二○○七年 七月 ， 安安 走完 他 短暫 的 一生 。 化 思念 為 大 愛 ， 扶 遲緩兒 家庭 一 把 __UNDEF__ __UNDEF__ 受 訪 這 一 天 ， 李惟陽 、 李昭儀 夫妻 談起 喪子 之 痛 顯得 相當 淡定 ， 原本 擔心 兩 人 情緒 潰堤 的 作家 小野 ， 反而 有感而發 ， 幽幽 提起 自己 妹妹 的 故事 。 妹妹 的 女兒 被 診斷 罹患 亞斯伯格症 註 1 ， 妹妹 不能 接受 也 不肯 放棄 ， 帶 孩子 到處 做 檢查 治療 ， 期待 有 一 天 她 會 突然 變好 。 小野 說 ， 妹妹 是 個 很 努力 的 媽媽 ， 在 四十八 歲 小孩 升 國中 那 個 暑假 ， 天天 擔心 孩子 無法 順利 就學 ， 心力交瘁 ， 焦慮 到 腦溢血 倒地 走 了 。 其實 ， 孩子 日後 發展 沒 那麼 差 ， 如今 已 大學 畢業 ， 可是 妹妹 當時 就是 過不了 關 。 李昭儀 、 李惟陽 說 ， 父母 的 期望 永遠 「 過 急 過 高 」 ， 其實 ， 每 個 孩子 學習 快慢 不一 。 包容 接納 ， 讓 他們 快樂 學習 ， 終究 會 看到 成果 。 為了 協助 遲緩兒 家庭 ， 李惟陽 等於是 把 太太 「 捐出來 」 ， 讓 她 全心 投入 ， 安安 的 兩 個 姊姊 也 是 「 安安 媽媽 互助 親子 坊 」 的 志工 ， 大姊 賦萱 甚至 選擇 就讀 陽明 醫學系 ， 希望 有 機會 幫助 更多 人 。 李惟陽 在 孩子 生病 後 ， 也 更 能 體會 病人 的 痛 。 他 說 ： 「 安安 是 小 菩薩 ， 是 我們 家人 重要 的 生命 教育 老師 。 」 接納 陪伴 ， 給 遲緩兒 家庭 支持 力量 __UNDEF__ __UNDEF__ 「 天下 的 孩子 都 是 該 被 疼愛 的 ， 疲憊 的 媽媽 是 需要 互相 打氣 的 ！ 」 一路 走來 ， 夫妻 兩 人 深深 覺得 「 接納 」 與 「 陪伴 」 是 慢 飛 家庭 重要 的 支持 力量 ， 因此 以 兒子 「 安安 」 為 名 成立 「 安安 媽媽 互助 親子 坊 」 ， 並 進一步 創立 「 安安 慢飛 天使 家庭 關懷 協會 」 ， 希望 陪伴 遲緩兒 家庭 共同 成長 。 擔任 協會 理事 的 李惟陽 表示 ， 醫療 、 特教 、 社福 三 大 體系 提供 的 協助 通常 太 理性 、 不 帶 感情 ， 遲緩兒 家庭 的 「 否認 無助期 」 很 長 ， 支持 系統 中 需要 一 個 情感 的 「 連結 」 ， 連接 家長 的 「 心情 」 ， 讓 大家 互相 分享 、 彼此 療癒 。 「 爸爸 媽媽 都 很 苦 ， 要 用 快樂 方式 讓 他們 參與 。 」 李昭儀 說 ， 現行 早期 療育 系統 幫助 的 都 是 遲緩兒 「 個案 」 ， 父母 陷 在 悲傷 中 的 這 一 塊 卻 沒 人 去 關心 。 要 讓 爸爸 媽媽 快樂 ， 最 簡單 的 方法 就 是 讓 孩子 快樂 ！ 於是 ， 協會 安排 許多 親子 參與 的 活動 ， 每 個 週末 ， 三十多 組 家庭 至少 五 、 六十 人 一起 同樂 ， 對 很多 慢飛 家庭 來 說 ， 那 是 一 星期 最 開心 的 一 天 。 年度 的 成果展 ， 遲緩兒 信心 十足 地 打 太鼓 、 表演 打擊樂 、 溜 直排輪 ， 贏得 台 下 家長 和 社區 民眾 熱烈 掌聲 。 擴大 服務 ， 尋求 理念 相同 志工 __UNDEF__ __UNDEF__ 李昭儀 坦承 ， 協會 規模 很 小 ， 目前 只有 理事長 是 專職 ， 其餘 全 靠 熱心 志工 協力 貢獻 。 協會 深刻 感受 台灣 社會 驚人 的 愛心 動力 ， 除了 愛心 捐款 ， 地方 上 的 五結 國小 、 羅東 國中 、 羅東 高中 等 學校 也 提供 活動 場地 ， 讓 協會 順利 運作 。 李惟陽 說 ， 要 維繫 一 個 團體 的 運作 ， 人 的 互動 是 核心 ， 「 李 老師 」 是 協會 的 大家長 ， 和 每 個 家庭 都 變成 朋友 ， 隨時 陪 在 家長 身邊 搏 感情 。 如果 只是 制式 的 服務 ， 少 了 和 家長 之間 細膩 的 感情 分享 ， 組織 很 容易 凋零 。 未來 ， 協會 期待 找到 相同 理念 的 家長 、 志工 ， 一步步 擴大 服務 據點 ， 為 更多 遲緩兒 家庭 提供 關懷 與 協助 。 ↗ 慢飛 天使 們 認真 練習 打擊樂 。 （ 李昭儀 提供 ） __UNDEF__ 註 1 —— 亞斯伯格症 （ Asperger's syndrome ） 屬於 廣泛性 發展 障礙 的 一 種 ， 主要 病因 是 神經 心理 功能 異常 ， 導致 學習 與 生活 等 方面 適應 困難 。 亞斯伯格症 患者 的 行為 特徵 包括 ： 不 擅於 人際 互動 、 對 特殊 興趣 的 投入 程度 相當 高等 。 ↖ 孩子 快樂 ， 媽媽 就 快樂 。 （ 李昭儀 提供 ） ↗ 安安 ( 中 ) 是 李惟陽 夫妻 和 兩 個 姊姊 心 中 最 可愛 的 小 天使 。 （ 李昭儀 提供 ） ↗ 小朋友 開心 的 玩 直排輪 ， 一 旁 的 家長 與 社區 民眾 加油 鼓勵 。 （ 李昭儀 提供 ） __UNDEF__ ↖ 遲緩兒 信心 十足 地 上台 打 太鼓 ， 贏得 觀眾 熱烈 掌聲 。 （ 李昭儀 提供 ） __UNDEF__ 困境 ： 怕 孩子 被 貼 標籤 ， 父母 不 願 面對 __UNDEF__ __UNDEF__ 每 個 人 都 期待 自己 的 寶貝 聰明 又 健康 ， 誰 願意 承認 孩子 有 發展 遲緩 問題 ？ 李昭儀 也 曾 陷入 不 想 孩子 被 貼上 發展 遲緩 標籤 的 掙扎 。 回首 來時路 ， 她 說 ， 遲緩兒 這 個 名稱 不一定 會 跟 著 孩子 一 輩子 ， 它 只 是 廣泛 的 代名詞 ， 當 孩子 發展 更 進步 ， 這 個 名稱 標籤 或許 就 不再 了 。 家 中 有 個 發展 遲緩兒 ， 很多 人 會 勸 ： 「 你 要 看開 ， 不要 那麼 在意 ！ 」 李昭儀 感慨 ， 對 當事人 來 說 ， 不 是 看 不 開 ， 因為 問題 就 在 那裡 ， 家長 沒辦法 不 去 面對 ！ 在 安安 被 診斷為 發展 遲緩 時 ， 她 明明 知道 要 去 做 早期 療育 和 聯合 評估 ， 心 裡 卻 很 猶豫 ； 孩子 因 頑固型 癲癇 加上 發展 遲緩 ， 旁人 建議 可 領取 中度 身心 障礙 較 高 的 補助 ， 她 也 寧可 只 拿 輕度 的 診斷 證明 。 正 因為 不 願意 去 面對 「 我 的 孩子 是 遲緩兒 」 的 事實 ， 她 承認 ： 「 我 自己 就是 一 個 不 喜歡 接受 『 通報 轉介 服務 』 的 媽媽 。 」 這 也 是 許多 家長 的 心情 寫照 。 如今 反思 ， 她 建議 仍 在 「 否定期 」 的 家長 可以 「 雙向 思考 」 ， 心情 上 逐步 接納 的 同時 ， 也 可 同步 帶 孩子 接受 早療 。 各 縣市 都 設有 早期 療育 聯合 評估 中心 ， 早療 人員 會 告訴 你 如何 進入 評估 系統 ， 了解 孩子 各 方面 的 表現 ， 要 做 些 什麼 療育 ， 讓 醫療 、 社會 福利 銜接 起來 ， 接受 通報 與 評估 ， 可以 獲得 更多 資源 與 支持 ， 陪 孩子 成長 的 路 就 不會 那麼 孤單 。 不過 ， 現行 的 困境 是 ， 很多 慢 飛 家庭 還 不 願 或 無 能力 站出來 ， 有的 是 經濟 極 弱勢 的 家庭 ， 有的 是 長輩 家屬 怕 參加 活動 會 被 貼 標籤 ， 部分 家庭 甚至 因為 生 了 遲緩兒 支離破碎 ； 李昭儀 發現 ， 宜蘭 鄉下 有 位 單親 媽媽 ， 家 裡 三 個 小孩 都 是 遲緩兒 ，