領導權 ， 這 對 任何 人 可能 都 不 容易 。 當 他 了解 自己 的 能力 在 衰退 時 ， 可能 感到 挫折 、 沮喪 ； 他 也許 無法 改變 或 意識到 自己 的 衰退 。 一 個 人 過去 在 家 中 扮演 的 角色 ， 以及 他 是 什麼 樣 的 一 個 人 ， 將 影響到 他 生病 後 的 新 角色 。 即使 他 已 不再 能 做 以前 做 的 事 ， 你 還是 可以 幫助 他 維持 家庭 中 重要 一 員 的 地位 ： 問 他 的 意見 、 和 他 談話 並 聆聽 （ 即使 他 的 話 令 人 迷糊 ） ， 這些 舉動 讓 他 知道 他 仍然 是 受 尊重 的 。 (4) 當 患者 的 角色 改變 時 ， 每 一 位 家屬 對 其他 家屬 的 期望 也 隨之 改變 。 你 對 家屬 的 關係 和 期望 奠定 於 多 年 來 建立 的 家庭 角色 上 。 改變 往往 帶來 衝突 、 誤解 ， 尤其 是 家人 不能 同意 對 彼此 的 期望 時 。 同時 ， 適應 改變 和 面對 問題 也 能 讓 家屬 更 接近 ， 甚至 在 多 年 未曾 親近 後 。 家庭 衝突 __UNDEF__ E 太太 說 ： 「 我 哥哥 現在 完全 不 管 媽媽 的 事 ， 而 他 一向 是 她 最 喜歡 的 。 他 甚至 不 來 看 她 。 所有 的 責任 都 落在 我 和 姊姊 身 上 。 因為 我 姊姊 的 婚姻 也 不 穩定 ， 所以 我 不 願 把 媽媽 留給 她 太 久 。 到 最後 ， 幾乎 是 我 一 個 人 在 照顧 媽媽 的 。 」 K 先生 說 ： 「 我 兒子 希望 我 把 內人 送去 機構 。 他 不 了解 歷經 三十 年 夫妻 ， 我 不能 這樣 就 把 她 送去 。 」 他 兒子 說 ： 「 爸爸 不切實際 ， 他 沒辦法 在 那 座 大 的 兩 層 樓房 應付 我 媽媽 。 總有一天 她 會 跌倒 ， 而且 我 爸爸 的 心臟 有 問題 ， 但 他 拒絕 討論 這 一 點 。 」 V 先生 說 ： 「 我 弟弟 說 如果 我 多 讓 她 活動 ， 她 就 會 好些 。 他 說 她 說話 不 客氣 時 我 應該 回嘴 ， 但 那 只 會 令 事情 更 糟糕 。 他 不 跟 她 住 ， 卻 只 會 在 他 家 批評 我 。 」 分工 負責 __UNDEF__ 照顧 患者 的 責任 通常 無法 平均 分配 給 家屬 。 也許 你 像 E 太太 一樣 ， 覺得 自己 正 擔負 著 大部分 照顧 患者 的 責任 。 有 許多 理由 造成 這 種 狀況 ： 有 些 家屬 可能 住 得 遠 ， 健康 情況 不佳 ， 財力 上 無法 幫忙 或 自己 的 小孩 或 婚姻 有 問題 。 有時 家屬 接受 既定 的 模式 決定 誰 應該 幫忙 而 沒 考慮 誰 最 適合 幫忙 。 這 種 模式 之 一 是 女兒 （ 或 媳婦 ） 應該 照顧 病人 ， 但 女兒 或 媳婦 也許 責任 已經 很 重 而 無法 承擔 這 項 工作 ； 也許 她 的 孩子 還 小 ， 或 她 有 份 全職 的 工作 ， 也許 她 是 單親 。 長時間 建立 起來 的 角色 、 責任 和 家屬 間 相互 的 期許 ， 即使 我們 不 知道 其 存在 ， 也 會 在 決定 誰 有 責任 照顧 患者 時 扮演 重要 的 因素 。 「 我 媽媽 把 我 養大 ， 現在 我 必須 照顧 她 。 」 「 她 是 個 好 太太 ， 而且 換做 是 她 也 會 這樣 照顧 我 的 。 」 「 我 年紀 大 時 才 嫁給 他 的 。 什麼 是 我 的 責任 ， 什麼 是 他 子女 的 責任 呢 ？ 」 「 他 一向 對 我 不 好 ， 在 我 10 歲 時 就 拋棄 了 媽媽 和 我 ， 而且 還 立 了 遺囑 把 錢 捐給 什麼 機構 。 我 欠 他 多少 呢 ？ 」 有時候 期望 是 不 合 邏輯 的 ， 而且 不 是 奠定 在 最 實際 或 最 公平 的 方法 上 來 安排 事情 。 有時 家庭 中 有 長期 的 意見 不合 、 憎恨 或 衝突 ， 會 因 生病 這 個 危機 而 惡化 。 有 些 家屬 沒有 盡 全 力 幫忙 ， 其實 是 因為 他們 不能 接受 患者 生病 的 事實 。 有時候 一 個 人 就是 無法 忍受 面對 這 種 疾病 。 你 知道 的 ， 眼睜睜 看 著 親愛 的 家人 退化 是 多麼 難過 的 事 。 所以 ， 有時候 不 負擔 日常 照顧 之 責 的 家屬 與 患者 保持 距離 ， 是 因為 看見 這樣 的 衰退 令 他們 悲傷 ， 然而 其他 家屬 可能 認為 這 代表 他們 拋棄 了 患者 。 有時 一 位 家屬 擔負起 大部分 的 照顧 之 責 ， 他 也許 不 告訴 其他 家人 事情 有 多 糟 ， 或 不 想 給 別人 添 麻煩 或 並 不 真的 想要 別人 的 幫助 。 N 先生 說 ： 「 我 不 願意 去 找 兒子 們 。 他們 願意 幫忙 但 他們 有 自己 的 事業 和 家庭 。 」 K 太太 說 ： 「 我 不 喜歡 找 我 女兒 。 她 總是 告訴 我 她 覺得 我 做錯 了 什麼 。 」 往往 你 和 其他 家屬 對 事情 該 怎麼 做 有 強烈 不同 的 意見 ， 這 有時 是 因為 並非 所有 的 家屬 都 知道 失智症 患者 有 什麼 毛病 ， 或 他 為何 表現 如此 ， 或 將來 的 展望 如何 。 沒有 和 失智症 患者 天天 住 在一起 的 家屬 ， 也許 不 知道 實際 情況 如何 ， 他們 也許 多 批評 而 少 同情 。 置身事外 的 人 很 難 了解 每 天 不停 照顧 的 負擔 有 多麼 令 人 疲憊 ； 而且 ， 人們 往往 不 知道 你 的 感受 ， 除非 你 告訴 他們 。 偶爾 會 有 其他 家人 反對 你 向 外 求助 。 如果 發生 這 種 情形 ， 堅持 讓 那 位 家屬 來 幫忙 照顧 ， 好 讓 你 能 休息 。 如果 他 住 在 外地 ， 請 他 參加 他 家 附近 的 支持 團體 ， 或是 去 服務 失智症 患者 的 機構 做 志工 ， 這樣 他 會 比較 了解 你 所 面對 的 情況 。 到頭來 ， 家屬 必須 接受 ： 提供 最多 照顧 的 人 應該 做 最後 的 決定 ， 無論 使用 日間 照護 、 在 家 照護 或 機構 照顧 。 當 每 個 人 都 知道 有 什麼 資源 存在 以及 需要 多少 花費 時 ， 誤解 會 較少 發生 。 你 的 婚姻 __UNDEF__ 當 患者 是 你 的 父母 、 公婆 或 岳父母 時 ， 你 必須 考慮 他 的 疾病 對 你 婚姻 的 影響 。 維持 好 的 婚姻 往往 不 容易 ， 而 照顧 一 位 失智症 患者 會 讓 婚姻 出現 更多 問題 。 它 也許 意味 著 更多 經濟 上 的 負擔 ， 更 沒有 時間 談話 、 外出 或 做愛 。 也許 你 的 公婆 或 岳父母 會 捲入 你們 的 生活 ， 夫妻 有 更多 意見 不合 的 事 ， 往往 很 累 ， 或 對 孩子 失信 。 這 也許 表示 在 你們 的 生活 中 必須 包括 一 位 困難 、 不 隨和 ， 似乎 要求 很多 的 病人 。 面對 失智症 是 很 痛苦 的 ， 我們 能 了解 一 個 人 可能 會 看 著 他 得 病 的 岳父母 或 公婆 而 擔心 他 的 另一半 是否 也 會 變成 這樣 ， 而 他 必須 再一次 經歷 這 種 折磨 。 做 子女 的 很 容易 發現 自己 在 生病 父母 的 需要 、 兄弟 姊妹 （ 或 另 一 位 父母 ） 的 期望 ， 以及 自己 配偶 和 孩子 的 需求 之間 分身乏術 。 我們 很 容易 把 挫折 或 疲憊 發洩 在 我們 最愛 、 最 信任 的 人 身 上 ─ 我們 的 配偶 和 孩子 。 患者 的 配偶 也 可能 增加 問題 ， 他 也許 心情 不 好 、 愛 批評 、 生病 ， 甚至 遺棄 他 得 病 的 伴侶 。 這些 問題 會 增加 你 婚姻 中 的 壓力 ， 因此 如果 可能 ， 應該 和 所有 相關 的 人 討論 。 有時 為 父母 的 事 ， 先 找 你 自己 的 家人 或 親戚 商量 出 個 結果 會 比較 容易 。 好 的 婚姻 關係 可以 在 壓力 和 麻煩 之下 熬過 一陣子 ， 但 我們 相信 很 重要 的 是 ， 夫妻 要 為 彼此 找 時間 和 精神 ─ 來 談話 、 出去 散心 ， 以及 像 以往 一樣 享受 他們 的 親密 關係 。 應付 角色 改變 和 家庭 衝突 __UNDEF__ 當 家人 意見 不合 或 大部分 的 負擔 落在 一 個 人 的 身 上 時 ， 你 所 面臨 的 問題 會 增加 。 照顧 一 位 慢性 病患 往往 超過 一 個 人 所 能 負擔 的 ， 有 別人 可 幫忙 是 很 重要 的 ─ 給 你 些 「 暫停 」 的 時間 ， 給 你 鼓勵 和 支持 ， 幫 你 做 事 或 給予 經濟 支援 。 如果 你 的 家屬 批評 你 或 不 太 幫忙 ， 把 不滿 悶 在 心 裡 通常 不 是 個 好 主意 ， 也許 你 該 開始 改變 你 的 家屬 。 當 家屬 有 歧見 或 長久以來 的 衝突 阻礙 溝通 時 ， 改變 也許 不 容易 。 這些 被 慢性 的 失智症 所 引發