什麼 資源 存在 以及 需要 多少 花費 時 ， 誤解 會 較少 發生 。 你 的 婚姻 __UNDEF__ 當 患者 是 你 的 父母 、 公婆 或 岳父母 時 ， 你 必須 考慮 他 的 疾病 對 你 婚姻 的 影響 。 維持 好 的 婚姻 往往 不 容易 ， 而 照顧 一 位 失智症 患者 會 讓 婚姻 出現 更多 問題 。 它 也許 意味 著 更多 經濟 上 的 負擔 ， 更 沒有 時間 談話 、 外出 或 做愛 。 也許 你 的 公婆 或 岳父母 會 捲入 你們 的 生活 ， 夫妻 有 更多 意見 不合 的 事 ， 往往 很 累 ， 或 對 孩子 失信 。 這 也許 表示 在 你們 的 生活 中 必須 包括 一 位 困難 、 不 隨和 ， 似乎 要求 很多 的 病人 。 面對 失智症 是 很 痛苦 的 ， 我們 能 了解 一 個 人 可能 會 看 著 他 得 病 的 岳父母 或 公婆 而 擔心 他 的 另一半 是否 也 會 變成 這樣 ， 而 他 必須 再一次 經歷 這 種 折磨 。 做 子女 的 很 容易 發現 自己 在 生病 父母 的 需要 、 兄弟 姊妹 （ 或 另 一 位 父母 ） 的 期望 ， 以及 自己 配偶 和 孩子 的 需求 之間 分身乏術 。 我們 很 容易 把 挫折 或 疲憊 發洩 在 我們 最愛 、 最 信任 的 人 身 上 ─ 我們 的 配偶 和 孩子 。 患者 的 配偶 也 可能 增加 問題 ， 他 也許 心情 不 好 、 愛 批評 、 生病 ， 甚至 遺棄 他 得 病 的 伴侶 。 這些 問題 會 增加 你 婚姻 中 的 壓力 ， 因此 如果 可能 ， 應該 和 所有 相關 的 人 討論 。 有時 為 父母 的 事 ， 先 找 你 自己 的 家人 或 親戚 商量 出 個 結果 會 比較 容易 。 好 的 婚姻 關係 可以 在 壓力 和 麻煩 之下 熬過 一陣子 ， 但 我們 相信 很 重要 的 是 ， 夫妻 要 為 彼此 找 時間 和 精神 ─ 來 談話 、 出去 散心 ， 以及 像 以往 一樣 享受 他們 的 親密 關係 。 應付 角色 改變 和 家庭 衝突 __UNDEF__ 當 家人 意見 不合 或 大部分 的 負擔 落在 一 個 人 的 身 上 時 ， 你 所 面臨 的 問題 會 增加 。 照顧 一 位 慢性 病患 往往 超過 一 個 人 所 能 負擔 的 ， 有 別人 可 幫忙 是 很 重要 的 ─ 給 你 些 「 暫停 」 的 時間 ， 給 你 鼓勵 和 支持 ， 幫 你 做 事 或 給予 經濟 支援 。 如果 你 的 家屬 批評 你 或 不 太 幫忙 ， 把 不滿 悶 在 心 裡 通常 不 是 個 好 主意 ， 也許 你 該 開始 改變 你 的 家屬 。 當 家屬 有 歧見 或 長久以來 的 衝突 阻礙 溝通 時 ， 改變 也許 不 容易 。 這些 被 慢性 的 失智症 所 引發 的 角色 改變 往往 複雜 而 痛苦 ， 你 如何 應付 呢 ？ 首先 ， 認清 這些 狀況 是 家屬 關係 的 呈現 。 只要 知道 家庭 中 的 角色 是 複雜 的 、 往往 沒 被 意識到 、 沒 被 點明 的 ， 而且 改變 可能 是 痛苦 的 ， 就 能 幫助 你 減輕 慌亂 和 承受 不 起 的 感覺 。 認清 有 些 工作 是 家庭 中 重要 角色 的 象徵 ， 而 真正 令 人 痛苦 的 是 角色 的 移轉 ， 而 非 那些 事件 。 盡 你 所 能 去 了解 失智症 。 什麼 是 家屬 所 相信 的 真的 生病 ， 會 影響 他們 對 患者 照顧 的 多少 ， 以及 對 患者 照顧 的 意見 。 住 外地 的 家屬 可 就近 加入 失智症 協會 的 聚會 。 想想 患者 必須 放棄 的 責任 或 工作 ， 和 他 所 能 保持 的 角色 之間 有 何 不同 。 例如 ， D 先生 的 病 雖然 表示 他 不再 能 切 火雞 或 下 許多 決定 ， 但 他 還 能 維持 D 太太 所 愛 、 所 尊敬 的 丈夫 這 個 角色 。 要 知道 什麼 是 患者 還 能 做 的 ， 什麼 是 太 難 的 。 我們 當然 希望 患者 儘 可能 自主 ， 但 超過 他 能力 的 期望 會 令 他 不悅 而 難過 （ 這 種 期望 有時 來自 他人 ， 有時 則 來自 患者 自己 ） 。 如果 他 不能 單獨 做 某 件 事 ， 試 著 簡化 它 好 讓 他 仍然 能 完成 一 部分 。 認清 角色 的 改變 並非 是 一 夕 之間 能 完成 的 ， 它 是 一 種 過程 。 隨著 病情 惡化 ， 你 也許 必須 繼續 擔負起 新 的 責任 。 每 一 次 你 都 可能 會 重新 經歷 悲傷 和 工作 負荷 過重 的 感覺 ， 這 是 面對 慢性 疾病 時 傷逝 過程 的 一 部分 。 和 其他 家屬 談談 你 的 情況 ， 這 是 有 家屬 支援 團體 的 好處 之 一 ； 知道 別的 家屬 也 在 努力 適應 類似 的 轉變 也許 令 你 感到 安慰 。 也 可以 嘲笑 自己 一下 ， 當 你 剛剛 燒焦 了 晚餐 或 剁碎 了 火雞 時 ， 試 著 去 看出 其中 的 幽默 。 當 失智症 患者 家屬 聚 在一起 時 ， 他們 往往 能 分享 這些 又 難過 又 好笑 的 經驗 。 尋找 彼此 幫助 的 方法 。 當 一 位 太太 承擔 起 大部分 每 天 照顧 患者 的 責任 時 ， 她 亟需 她 先生 幫忙 做 些 工作 ， 例如 做 家事 ， 或 在 她 外出 時 看 著 患者 。 她 一定 會 需要 先生 的 愛 和 鼓勵 ， 而且 可能 需要 他 幫忙 照顧 其他 家人 。 你 也許 會 走到 一 個 地步 ─ 發現 照顧 患者 這 份 工作 的 要求 已 令 你 精疲力盡 。 你 必須 要 能 在 這 個 時候 認清 自己 的 限度 並 做 適當 的 安排 。 身為 決定 者 的 責任 也許 到頭來 還 包括 決定 放棄 你 身為 首要 照顧 者 的 角色 。 召開 家庭 會議 __UNDEF__ 我們 認為 家庭 會議 是 幫助 家屬 調適 最 有效 的 方法 。 開 個 家庭 會議 討論 問題 和 做 計畫 ， 如 有 必要 ， 也 可 請 輔導員 或 醫師 在場 協助 。 家人 聚 在一起 ， 可以 明確 地 決定 每 個 人 將 出 多少 時間 或 金錢 來 幫忙 。 在 會議 之前 你 可能 得 先 立 規矩 ： 每 個 人 都 來 （ 包括 會 被 決定 影響到 的 孩子 ） ， 有 人 說話 時 他人 不得 打斷 ， 每 個 人 都 得 聆聽 其他 人 的 話 （ 即使 他們 意見 不同 ） 。 如果 家屬 不 同意 患者 有 何 毛病 或 如何 照顧 他 ， 把 這 本 書 或 其他 有關 失智症 的 書面 資料 給 他們 看 ， 或 請 醫師 和 他們 談談 可能 會 有 幫助 。 非常 令 人 意外 的 是 ， 這 往往 能 降低 家屬 之間 的 緊張 。 這裡 有 些 問題 要 在 會議 中 提出 ： 現在 有 哪些 問題 ？ 誰 在 做 什麼 ？ 還 有 什麼 必須 做 的 ， 誰 能 做 ？ 你們 如何 協助 彼此 ？ 這些 改變 對 每 個 人 的 意義 為 何 ？ 也 必須 討論 一些 實際 的 問題 ： 誰 負責 日常 生活 的 照顧 ？ 這 是否 意味 著 放棄 隱私 ？ 不 請 朋友 來 ？ 無法 出門 旅遊 ？ 是否 意味 著 父母 希望 孩子 們 成熟 些 ， 因為 他們 將 忙 於 照顧 患者 ？ 誰 來 決定 送 患者 去 住 照顧 機構 ？ 誰 來 管 患者 的 財務 ？ 如果 患者 的 配偶 要 和 他 一起 搬去 兒子 或 女兒 家 住 ， 這 位 配偶 在 新家 的 角色 為 何 ？ 他 有 照顧 孫兒 孫女 的 責任 嗎 ？ 會 有 兩 個 人 要 使用 廚房 煮飯 嗎 ？ 大 家庭 可能 是 種 豐富 的 經驗 ， 但 也 可能 造成 緊張 。 事先 預期 並 討論 意見 不合 之 處 ， 會 使 事情 容易 些 。 討論 其他 幾 項 家庭 關係 容易 觸礁 的 實際 事項 也 很 重要 。 當 親愛 的 人 生病 時 ， 想到 錢 或 遺產 的 事 似乎 很 無情 ， 但 財務 是 重要 的 ， 而 誰 會 得到 繼承 是 真實 的 因素 ， 以 決定 某 位 家屬 的 責任 ─ 雖然 常 隱 而 不 談 ， 但 這 可能 成為 許多 不 快 的 背後 主因 。 錢財 之 事 應 公開 來 談 ， 討論 下列 問題 ： __UNDEF__ (1) 每 個 人 都 知道 有 多少 財產 嗎 ？ 你 會 嚇一跳 某 個 兒子 會 說 ： 「 爸爸 有 二十 年 前 買 的 股票 、 有 房子 、 有 退休金 。 他 應該 過 得 很 好 。 」 而 另 一 位 兒子 ─ 照顧 爸爸 的 那 位 ─ 知道 ： 「 房子 需要 換 屋頂 、 換 暖氣 ， 那些 老 的 煤礦 股票 根本 不 值錢 ， 而 退休金 只 勉強 夠 活 ； 我 得 掏腰包 替 他 付 醫藥費 。 」 (2) 有 遺囑 嗎 ？ 有 任何 人 知道 或 懷疑 遺囑 不 公平 嗎 ？ 有 人 覺得 其他 家屬 貪財 嗎 ？ 這些 情形 並 不 少見 ， 而 最 好 的 應付 方式 是 公開 地 面對 。 隱藏 的 怨憎 往往 會 在 心