|
常常 提到 那些 能 真正 幫上 忙 的 受 過 訓練 的 工作 人員 , 但 其實 我們 知道 可能 不 容易 找到 你 所 需 的 幫助 。 身為 照顧 者 , 你 將 需要 運用 專業 的 資源 以及 自己 的 判斷力 。 這 本 書 不能 一一 討論 個別 情況 中 的 特定 需求 , 而 只 能 提供 一 個 普遍 可用 的 指引 。 第3 到 第9 章 增加 了 照顧 失智症 患者 的 最 新 資訊 、 關於 輕度 認知 障礙 的 患者 , 以及 一些 方便 管理 問題 行為 ─ 例如 走失 ─ 的 器材 。 過去 的 日子 裡 , 許多 家屬 分享 了 他們 面對 照顧 挑戰 的 解決 方法 , 我們 將 在 本 書 中 持續 更新 。 第10 章 討論 各 種 你 可能 獲得 的 協助 以及 如何 找到 它們 、 使用 它們 。 我們 知道 這些 資源 也許 不一定 有 , 或 現在 有 但 未來 可能 改變 , 因為 這些 資源 , 包括 日間 照顧 、 居家 服務 及 許多 類似 的 服務 資源 , 依賴 政府 的 財務 補助 , 因此 受 政府 福利 政策 影響 。 你 和 失智症 患者 同屬 一 個 家庭 , 你們 需要 一起 合作 來 因應 這 個 疾病 。 第11 章 討論 家庭 中 可能 出現 的 問題 。 第12 章 討論 你們 的 感受 及 失智症 對 你們 造成 的 影響 。 要 同時 照顧好 你 自己 和 依賴 你 的 失智 者 是 很 重要 的 , 這 會 在 第13 章 討論 。 第14 章 是 特別 為 年輕人 寫 的 , 但 也許 身為 父母 的 你 也 會 想 讀 一 讀 這 一 章 , 然後 找 時間 和 你 的 子女 聊 一下 。 本 書 從頭到尾 都 以 一 種 年輕人 也 可以 理解 的 方式 書寫 , 只要 孩子 有 興趣 都 可以 自行 閱讀 。 第15 章 更新 了 財稅 和 法律 的 資訊 , 包括 美國 的 老年 醫療 保險 ( Medicare ) 和 中低收入戶 醫療 補助 ( Medicaid ) 。 雖然 提早 規劃 可能 是 痛苦 的 , 但 很 重要 。 也許 你 一直 逃避 這些 事 , 而 現在 是 應該 開始 處理 的 時機 了 。 也許 有 一 天 失智症 患者 無法 自己 獨居 了 , 第16 章 有關 照顧 機構 及 其他 居住 安排 的 資訊 是 全新 的 版本 。 許多 州 內 優良 的 照顧 機構 床位 不足 , 同時 照顧 機構 的 費用 也 會 讓 一些 家庭 陷入 貧窮 。 因此 , 我們 強力 建議 你 讀 一 讀 第16 章 , 並且 提早 開始 規劃 , 即使 你 並 不 想 使用 照顧 機構 。 第18 章 介紹 一些 新 的 對 腦部 異常 的 生物性 知識 , 並 有 一 個 新 的 段落 是 有關 輕度 認知 障礙 。 我們 將 讓 你 對 一些 名詞 及 情況 有 基礎 的 認識 , 但 不 是 為 了 診斷 之 用 。 第19 章 更新 失智症 研究 的 發展 , 以及 新 的 藥物 。 這些 年 來 失智症 研究 有 太多 新 的 資料 , 所以 我們 在 〈 附錄 〉 列出 了 一些 網站 , 來 幫助 你 獲取 新知 。 書 中 我們 運用 家庭 的 情境 來 說明 , 這些 例子 並非 真實 的 家庭 或 病患 , 我們 只是 依據 家屬 及 患者 跟 我們 討論 過 的 經驗 、 感受 及 解決 問題 的 方法 來 書寫 。 所有 的 姓名 及 身分 資料 都 經過 更改 。 失智症 患者 有 男 也 有 女 。 為了 便於 閱讀 , 書 中 我們 將 交替 使用 代表 男性 的 「 他 、 他 的 」 和 代表 女性 的 「 她 、 她 的 」 。 照顧 你 自己 __UNDEF__ 你 的 好壞 直接 影響 患者 的 好壞 , 所以 找 方法 照顧 自己 以免 耗盡 情緒 和 身體 上 的 資本 , 非常 重要 。 當 你 照顧 失智症 患者 時 , 也許 覺得 悲哀 、 消沉 、 挫折 或 被 困住 了 , 你 也許 疲勞 或 負荷 過重 , 雖然 許多 原因 造成 倦怠感 , 但 最 常見 的 原因 是 休息 不 夠 。 你 也許 為了 照顧 患者 而 不顧 自己 需要 休息 、 朋友 和 獨處 的 時間 , 如果 你 有 多重 的 責任 ─ 家庭 、 工作 和 孩子 ─ 你 自己 的 需要 可能 被 嚴重 地 忽略 了 。 即使 你 並非 全職 照顧 患者 , 可能 你 也 很少 有 自己 的 時間 , 你 也許 得 每 週 有 幾 天 下班 後 去 安養院 , 或 利用 週末 照顧 患者 , 好 讓 全職 照顧 者 能 休息 一下 。 不論 你 的 照顧 責任 是 什麼 , 你 都 可能 覺得 焦慮 、 悲傷 、 挫折 。 我們 在 這 本 書 中 提供 了 改善 惱人 行為 的 方法 , 但 改善 患者 的 行為 症狀 雖 有 幫助 , 卻 不可能 完全 去除 某些 行為 症狀 , 而 它們 也許 持續 令 你 難以 忍受 。 為了 能 繼續 應付 , 你 必須 有 足夠 的 休息 , 並且 有 時間 離開 患者 一下 。 本 書 強調 行為 症狀 是 腦部 受損 的 結果 , 你 或 患者 都 不能 預防 問題 的 發生 , 但 你 的 情緒 確實 會 影響 患者 的 行為 。 當 你 很 急 、 緊張 或 易怒 時 , 患者 可能 感受到 你 的 感覺 , 他 也許 變 得 更 焦慮 或 更 易 怒 , 動作 更 慢 , 或 開始 出現 惱人 的 行為 ; 當 你 有 精神 、 感覺 較 好 時 , 患者 也許 也 感覺 和 表現 較 好 。 身為 照顧 者 , 你 必須 照顧 你 自己 , 你 需要 足夠 的 休息 、 需要 有 離開 患者 的 時間 , 需要 一起 歡樂 、 一起 分擔 問題 、 一起 笑 的 朋友 , 也許 你 發現 你 還 需要 額外 的 協助 來 應付 消沉 的 感覺 或 釐清 家屬 間 的 歧見 。 你 也許 決定 聯合 其他 家屬 來 交換 彼此 關心 的 事 、 交 新 朋友 , 並 為 失智症 患者 爭取 更 好 的 資源 。 留 些 空閒 時間 __UNDEF__ M 太太 說 : 「 但願 我 能 離開 失智症 , 但願 我 能夠 去 一 個 不需 想到 這 種 病 的 地方 待 一會兒 。 」 這 是 絕對 必要 的 ─ 對 你 和 患者 都 一樣 ─ 你 必須 有 固定 的 時間 離開 照顧 患者 之 責 , 能 休息 以及 做 些 「 只 為 你 自己 」 的 事 , 也許 是 不 被 打擾 地 看看 電視 , 或是 一 覺 睡 到 天亮 , 或者 是 一 週 外出 一 次 或 度 個 假 。 持續 照顧 一 位 失智症 患者 在 體力 和 精神 上 都 是 很 累人 的 , 在 這樣 的 負擔 下 很 可能 垮掉 。 有 人 可以 幫忙 、 可以 談話 、 可以 分擔 你 的 問題 是 很 重要 的 , 我們 知道 找 方法 照顧 你 自己 不 容易 , 你 的 朋友 也許 不 了解 , 家人 也許 不 願 幫忙 , 找 時間 離開 患者 似乎 不可能 , 患者 也許 拒絕 和 其他 人 在一起 , 或者 你 請不起 幫忙 的 人 。 找 方法 滿足 你 自己 的 需要 往往 要 花 些 努力 和 巧思 , 但 它 是 如此 的 重要 , 你 一定 得 做到 。 如果 不 容易 找到 人力 資源 來 替換 你 , 也許 你 能 安排 一 個 短期 喘息 計畫 。 C 先生 說服 日間 照顧 中心 收 他 太太 一 個 禮拜 一 天 , 而 他 同意 教 員工 如何 照顧 她 。 他 住在 外地 的 兒子 同意 付 日間 照顧 的 費用 , 他 的 鄰居 ─ 也 是 他 太太 多 年 的 朋友 ─ 則 同意 在 那些 要 去 日照 中心 的 早晨 過來 幫忙 他 太太 著衣 。 你 也許 必須 妥協 , 接受 不如 你 預期 的 計畫 。 別人 對 患者 的 照顧 也許 和 你 不同 , 患者 可能 不 高興 這些 改變 。 家人 也 可能 抱怨 你 請 他 幫忙 , 而 付費 請 人 也許 意味 錢財 上 的 犧性 , 但 在 找 協助 時 要 堅持 , 要 願意 把 各 種 方法 湊起來 並 做 妥協 。 留 些 空閒 時間 離開 患者 是 你 所 能 做 的 最最 重要 的 一 件 事 , 好 讓 你 能 持續 地 照顧 患者 。 M 太太 說 : 「 我們 計畫 了 好 久 要 在 他 退休 時 去 法國 玩 , 當 我 知道 他 永遠 不可能 去 時 , 我 自己 去 了 。 我 把 他 交給 兒子 。 我 不 敢 一 個 人 去 , 所以 參加 旅行團 。 他 會 希望 我 去 的 , 當 我 回來 時 精神 很 好 ─ 準備好 面對 未來 了 。 」 給 自己 一 份 禮物 __UNDEF__ 你 是否 偶爾 給 自己 一點 鼓勵 ? 寵 自己 一下 是 另 一 種 幫 你 應付 的 方法 。 有 些 人 會 給 自己 買 禮物 ─ 一 本 雜誌 或 衣服 ; 聽 場 交響樂 或 球賽 ( 用 耳機 ) ; 站 在 外面 看 夕陽 ; 到 你 最 喜歡 的 餐館 去 。 朋友 __UNDEF__ 朋友 往往 是 神奇 的 安慰 、 支援 和 協助 。 好朋友 的 支持 會 在 你 最 困難 時 幫 你 度過 , 因此 請
|