她 把 媽媽 接來 和 自己 一起 住 。 這 位 頭腦 不清 的 老太太 攪亂 了 整 個 家 ， 大家 晚上 都 不能 睡覺 ， 孩子 們 也 不 高興 ， 而 D 太太 則 累慘 了 。 當 醫師 建議 她 媽媽 去 住 照顧 機構 ， D 太太 只是 更 不 快樂 。 雖然 送 媽媽 去 照顧 機構 顯然 對 大家 都 比較 好 ， 但 她 就是 做不 到 。 當 這 種 關係 中 的 罪惡感 沒 被 點明 時 ， 會 破壞性 地 影響 你 的 行動 。 也許 面對 慢性 疾病 是 個 好 機會 ， 誠實 地 告訴 自己 你 不 喜歡 某人 ， 然後 選擇 是否 要 照顧 和 尊重 這 個 人 ， 不 受 喜歡 與否 的 影響 。 我們 無法 控制 喜歡 或 愛 誰 ， 有 些 人 確實 不 怎麼 可愛 ， 但 我們 的確 可以 控制 應 如何 對待 他們 。 當 D 太太 能 面對 她 不 喜歡 她 媽媽 而且 因此 覺得 有 罪惡感 的 事實 時 ， 她 才 能 安排 讓 媽媽 去 機構 得到 好 的 照顧 。 當 患者 說 些 類似 「 保證 你 絕不 會 送 我 去 機構 」 的 話 時 ， 要 記住 有時 患者 沒有 能力 為 決定 負責 ， 而 你 必須 做 決定 ， 不 是 以 你 的 罪惡感 為 基礎 ， 而是 以 你 的 責任 為 基礎 。 不 是 所有 的 罪惡感 都 是 什麼 大事 引起 的 ， 也 不 是 一定 會 影響 你 做出 正確 的 決定 。 有時 你 也許 會 為了 些 小 事 而 有 罪惡感 ─ 在 你 累 時 對 患者 語氣 不 好 或 兇 他 ， 說 句 「 對不起 」 往往 就 雨過天晴 了 。 由於 患者 健忘 ， 往往 會 比 你 早 忘 了 這 件 事 。 如果 你 擔心 是 你 造成 疾病 或 令 它 惡化 ， 盡力 去 了解 這 個 疾病 ， 並 和 醫師 討論 患者 的 病情 。 一般而言 ， 阿茲海默症 是 種 退化性 疾病 ， 你 或 你 的 醫師 都 不能 預防 這 種 疾病 惡化 ； 同樣地 ， 也 不可能 阻止 或 回復 血管性 失智症 。 保持 患者 活動 無法 防止 這 種 疾病 的 惡化 ， 但 可以 幫助 患者 發揮 保留 的 能力 。 患者 的 情況 也許 是 因為 生病 住院 才 變 明顯 的 ， 但 仔細 檢查 往往 會 發現 ， 疾病 在 幾 個 月 或 幾 年 前 就 已經 開始 了 。 如果 你 為 自己 做 的 事 或 單獨 做 事 感到 心 裡 不安 ， 提醒 自己 是 為 了 患者 的 幸福 著想 ， 你 的 生活 必須 在 照顧 患者 之外 仍然 有 意義 和 保持 充實 。 休息 和 朋友 的 陪伴 ， 可以 有效 地 支持 你 走下去 。 當 罪惡感 阻礙 你 做 正確 的 決定 時 ， 把 事情 全盤 和 一 位 了解 狀況 的 輔導員 、 神職 人員 或 其他 家人 談 可能 有用 。 知道 大多數 人 做 類似 的 事 ， 有助於 你 把 惱人 的 小小 罪惡感 擺在 恰當 的 位置 。 如果 你 已 盡 全 力 而 仍 覺得 被 罪惡感 壓 得 動彈不得 ， 這 也許 是 憂鬱症 的 徵兆 。 本 章 稍後 會 討論 照顧 者 的 憂鬱症 以及 該 怎麼辦 。 笑 、 愛 、 歡愉 __UNDEF__ 失智症 不會 突然 中止 一 個 人 體驗 愛 或 歡愉 的 能力 ， 或 中止 他 笑 的 能力 。 雖然 你 的 生活 可能 常常 充滿 疲憊 、 挫折 或 悲痛 ， 同樣 的 ， 你 仍然 可以 享受 笑 、 愛 和 歡愉 。 在 麻煩 的 面前 ， 快樂 似乎 無 地 容身 ， 然而 事實 上 ， 它 總是 不期然 地 出現 。 瑪莉安‧特瑞絲 修女 （ Sister __UNDEF__ Miriam __UNDEF__ Therese ） 寫 的 一 首 歌詞 ， 正 反映 了 這 一 點 ： __UNDEF__ 我 看見 窗 上 的 雨滴 ， __UNDEF__ 喜悅 就 像 小 雨 。 歡笑 碰觸 我 的 痛楚 ， 溜 走 了 又 再 回來 。 喜悅 就 像 小 雨 。 笑 也許 是 一 項 禮物 ， 幫助 我們 在 面對 麻煩 時 保持 正常 。 笑 患者 所 犯 的 錯誤 沒 什麼 理由 好 難過 的 ， 患者 可能 跟 你 一起 大笑 ， 即使 他 不 確定 是 什麼 事 好笑 。 幸運 的 是 ， 愛 和 心智 能力 無關 ， 你 可以 把 注意力 放 在 你 和 其他 人 仍然 可以 和 患者 分享 情感 的 一些 表達 方法 上 。 悲痛 __UNDEF__ 當 病情 惡化 而 患者 行為 改變 時 ， 你 也許 經歷 一 種 重要 的 伴侶 和 關係 的 失落 。 你 也許 悲傷 「 他 過去 的 樣子 」 ， 或 發現 自己 覺得 悲哀 或 受挫 ； 有時 ， 一 件 小 事情 就 會 令 你 傷心 或 哭 了 起來 ， 你 也許 覺得 眼淚 和 悲傷 正 滿溢 內心 。 這 種 感覺 往往 來來去去 ， 所以 你 一會兒 悲傷 ， 一會兒 又 有 希望 。 悲傷 的 感覺 往往 混雜 著 憂鬱 和 疲憊 ， 這些 都 是 「 傷逝 」 的 正常 部分 。 我們 通常 把 哀痛 當作 死亡 之後 的 一 種 情緒 經驗 ， 但 哀痛 是 對 失落 的 一 種 自然 的 情緒 反應 ， 所以 對 愛 一 位 失智症 患者 的 人 而言 ， 這 是 正常 的 。 因 死亡 、 消逝 而 引起 的 悲痛 ， 開始 時 也許 令 人 喘 不 過 氣 來 ， 但 久 了 就 會 減輕 ； 因 慢性 疾病 而 引起 的 悲痛 卻 似乎 不停 地 持續 下去 。 你 的 感覺 也許 在 希望 患者 好轉 和 為 不能 回復 的 情況 難過 之間 更替 。 正當 你 想 著 你 已經 適應 時 ， 患者 的 情況 也許 又 變糟 了 ， 而 你 必須 再一次 經歷 傷逝 的 痛楚 。 不論 是 死亡 之後 的 悲痛 或 和 失智症 患者 在一起 的 悲痛 ， 這 都 和 失去 那 位 曾經 對 你 而言 是 很 重要 的 人 的 特質 有關 。 病患 的 家屬 常 說 ， 他們 因為 必須 眼看著 自己 所 愛 之 人 因 病情 退化 而 受苦 ， 而 傷痛 更深 。 O 太太 說 ： 「 有時 我 希望 他 死 ， 好 一了百了 。 他 好像 一點 一點 地 死去 。 當 新 的 狀況 發生 時 ， 我 想 我 受不了 了 。 正當 我 逐漸 習慣 後 ， 新 的 狀況 又 再 發生 。 我 一直 希望 新 的 醫師 、 新 的 治療 ， 也許 會 有 奇蹟 。 就 好像 我 在 一 個 情緒 轉盤 上 轉 啊 轉 ， 轉 得 我 沒 力氣 了 。 」 失智症 帶來 的 某些 特別 的 改變 格外 令 人 難以 忍受 。 某些 對 我們 而言 象徵 患者 是 誰 的 特質 ─ 「 他 總是 做 決定 的 那 一 位 」 或 「 她 一向 好 親切 」 ─ 改變 時 ， 就 可能 引人 悲哀 ， 這 是 外人 難以 了解 的 ； 例如 ， 當 患者 不能 清楚 地 說話 或 理解 時 ， 他 的 家人 也許 急切 地 感到 失去 了 他 的 陪伴 。 患者 的 先生 或 太太 已經 失去 了 他 從前 的 伴侶 ， 但 卻 不 是 單身 。 這 造成 了 一些 特別 的 問題 。 我們 會 在 「 你 是 孤獨 的 配偶 」 一 節 中 討論 。 另 一 個 問題 是 ， 對 死亡 悲傷 是 社會 所 理解 和 接受 的 ， 而 失智症 帶來 的 悲痛 卻 往往 被 朋友 或 鄰居 們 誤解 ， 尤其 是 當 患者 表面 上 看起來 一切 無恙 時 。 你 失去 的 不 像 死亡 那樣 清晰 可 見 ， 人們 也許 會 說 「 你 還 有 丈夫 已經 很 好命 了 」 或 「 堅強 一點 啊 」 。 悲痛 不易 復原 。 也許 你 覺得 和 同樣 生活 在 失智症 悲劇 中 的 人 共同 分享 ， 多少 能 減輕 你 的 悲痛 ； 也許 你 覺得 該 把 悲傷 留給 自己 ， 不 去 麻煩 別人 。 但 分享 這些 感受 是 會 讓 人 感到 安慰 的 ， 而且 能 帶給 你 需要 的 力量 ， 讓 你 能 好好 地 繼續 照顧 慢慢 退化 的 患者 。 沮喪 （ 憂鬱 ） __UNDEF__ 沮喪 是 一 種 悲傷 和 挫折 的 感覺 ， 而且 和 悲痛 、 生氣 或 憂慮 往往 不 容易 區分 。 慢性 病患 家屬 往往 感到 悲哀 、 沮喪 、 受挫 或 低落 ， 日復一日 ， 週復一週 ； 有時候 甚至 對 任何 事 都 無動於衷 了 。 沮喪 的 人 也 可能 焦慮 、 緊張 或 易怒 ， 有時候 也 會 食慾 不佳 ， 晚上 睡 不 好 。 沮喪 的 經驗 是 痛苦 的 ， 我們 覺得 難過 極了 ， 希望 從 悲傷 的 感覺 中 解脫 。 慢性 失智性 疾病 消耗 我們 的 情緒 ， 這 就 足以 讓 人 覺得 低落 了 。 有時 接受 心理 輔導 可以 減少 你 的 沮喪 ， 但 治 不 好 令 你 沮喪 的 情境 ， 只 能 幫助 你 應付 沮喪 。 許多 家人 發現 ， 在 支持 團體 中 和 其他 家屬 分享 經驗 和 情緒 會 有 幫助 ； 另 一些 則 發現 ， 最好 能 離開 患者 一陣子 ， 花 點 時間 在 自己 喜歡 的 人 和 活動 上 。 如果 你 沒有