在 面對 麻煩 時 保持 正常 。 笑 患者 所 犯 的 錯誤 沒 什麼 理由 好 難過 的 ， 患者 可能 跟 你 一起 大笑 ， 即使 他 不 確定 是 什麼 事 好笑 。 幸運 的 是 ， 愛 和 心智 能力 無關 ， 你 可以 把 注意力 放 在 你 和 其他 人 仍然 可以 和 患者 分享 情感 的 一些 表達 方法 上 。 悲痛 __UNDEF__ 當 病情 惡化 而 患者 行為 改變 時 ， 你 也許 經歷 一 種 重要 的 伴侶 和 關係 的 失落 。 你 也許 悲傷 「 他 過去 的 樣子 」 ， 或 發現 自己 覺得 悲哀 或 受挫 ； 有時 ， 一 件 小 事情 就 會 令 你 傷心 或 哭 了 起來 ， 你 也許 覺得 眼淚 和 悲傷 正 滿溢 內心 。 這 種 感覺 往往 來來去去 ， 所以 你 一會兒 悲傷 ， 一會兒 又 有 希望 。 悲傷 的 感覺 往往 混雜 著 憂鬱 和 疲憊 ， 這些 都 是 「 傷逝 」 的 正常 部分 。 我們 通常 把 哀痛 當作 死亡 之後 的 一 種 情緒 經驗 ， 但 哀痛 是 對 失落 的 一 種 自然 的 情緒 反應 ， 所以 對 愛 一 位 失智症 患者 的 人 而言 ， 這 是 正常 的 。 因 死亡 、 消逝 而 引起 的 悲痛 ， 開始 時 也許 令 人 喘 不 過 氣 來 ， 但 久 了 就 會 減輕 ； 因 慢性 疾病 而 引起 的 悲痛 卻 似乎 不停 地 持續 下去 。 你 的 感覺 也許 在 希望 患者 好轉 和 為 不能 回復 的 情況 難過 之間 更替 。 正當 你 想 著 你 已經 適應 時 ， 患者 的 情況 也許 又 變糟 了 ， 而 你 必須 再一次 經歷 傷逝 的 痛楚 。 不論 是 死亡 之後 的 悲痛 或 和 失智症 患者 在一起 的 悲痛 ， 這 都 和 失去 那 位 曾經 對 你 而言 是 很 重要 的 人 的 特質 有關 。 病患 的 家屬 常 說 ， 他們 因為 必須 眼看著 自己 所 愛 之 人 因 病情 退化 而 受苦 ， 而 傷痛 更深 。 O 太太 說 ： 「 有時 我 希望 他 死 ， 好 一了百了 。 他 好像 一點 一點 地 死去 。 當 新 的 狀況 發生 時 ， 我 想 我 受不了 了 。 正當 我 逐漸 習慣 後 ， 新 的 狀況 又 再 發生 。 我 一直 希望 新 的 醫師 、 新 的 治療 ， 也許 會 有 奇蹟 。 就 好像 我 在 一 個 情緒 轉盤 上 轉 啊 轉 ， 轉 得 我 沒 力氣 了 。 」 失智症 帶來 的 某些 特別 的 改變 格外 令 人 難以 忍受 。 某些 對 我們 而言 象徵 患者 是 誰 的 特質 ─ 「 他 總是 做 決定 的 那 一 位 」 或 「 她 一向 好 親切 」 ─ 改變 時 ， 就 可能 引人 悲哀 ， 這 是 外人 難以 了解 的 ； 例如 ， 當 患者 不能 清楚 地 說話 或 理解 時 ， 他 的 家人 也許 急切 地 感到 失去 了 他 的 陪伴 。 患者 的 先生 或 太太 已經 失去 了 他 從前 的 伴侶 ， 但 卻 不 是 單身 。 這 造成 了 一些 特別 的 問題 。 我們 會 在 「 你 是 孤獨 的 配偶 」 一 節 中 討論 。 另 一 個 問題 是 ， 對 死亡 悲傷 是 社會 所 理解 和 接受 的 ， 而 失智症 帶來 的 悲痛 卻 往往 被 朋友 或 鄰居 們 誤解 ， 尤其 是 當 患者 表面 上 看起來 一切 無恙 時 。 你 失去 的 不 像 死亡 那樣 清晰 可 見 ， 人們 也許 會 說 「 你 還 有 丈夫 已經 很 好命 了 」 或 「 堅強 一點 啊 」 。 悲痛 不易 復原 。 也許 你 覺得 和 同樣 生活 在 失智症 悲劇 中 的 人 共同 分享 ， 多少 能 減輕 你 的 悲痛 ； 也許 你 覺得 該 把 悲傷 留給 自己 ， 不 去 麻煩 別人 。 但 分享 這些 感受 是 會 讓 人 感到 安慰 的 ， 而且 能 帶給 你 需要 的 力量 ， 讓 你 能 好好 地 繼續 照顧 慢慢 退化 的 患者 。 沮喪 （ 憂鬱 ） __UNDEF__ 沮喪 是 一 種 悲傷 和 挫折 的 感覺 ， 而且 和 悲痛 、 生氣 或 憂慮 往往 不 容易 區分 。 慢性 病患 家屬 往往 感到 悲哀 、 沮喪 、 受挫 或 低落 ， 日復一日 ， 週復一週 ； 有時候 甚至 對 任何 事 都 無動於衷 了 。 沮喪 的 人 也 可能 焦慮 、 緊張 或 易怒 ， 有時候 也 會 食慾 不佳 ， 晚上 睡 不 好 。 沮喪 的 經驗 是 痛苦 的 ， 我們 覺得 難過 極了 ， 希望 從 悲傷 的 感覺 中 解脫 。 慢性 失智性 疾病 消耗 我們 的 情緒 ， 這 就 足以 讓 人 覺得 低落 了 。 有時 接受 心理 輔導 可以 減少 你 的 沮喪 ， 但 治 不 好 令 你 沮喪 的 情境 ， 只 能 幫助 你 應付 沮喪 。 許多 家人 發現 ， 在 支持 團體 中 和 其他 家屬 分享 經驗 和 情緒 會 有 幫助 ； 另 一些 則 發現 ， 最好 能 離開 患者 一陣子 ， 花 點 時間 在 自己 喜歡 的 人 和 活動 上 。 如果 你 沒有 充分 的 休息 ， 疲憊 會 令 你 挫折感 更深 。 找 些 援助 好 讓 你 可以 休息 ， 這樣 也許 可以 讓 你 快樂 些 。 如果 這些 方法 都 試 過 了 而 你 仍然 覺得 挫折 沮喪 ， 這 也 是 可以 理解 的 。 有 一些 人 的 沮喪 超過 ─ 或 不同於 ─ 因 長期 照顧 所 造成 的 可 理解 的 挫折感 。 如果 你 或 任何 一 位 家人 身 上 有 第13 章 中 所 提及 的 警告 ， 要 趕緊 找 醫師 或 輔導員 協助 ， 這些 專業 人員 能 有效 地 協助 你 。 照顧 者 有時 以 喝 酒 或 服用 鎮靜劑 、 安眠藥 來 支撐 ， 但 酒精 和 藥物 也許 會 增加 你 的 疲憊 和 沮喪 ， 並 削弱 你 所剩無幾 的 精力 。 如果 你 發現 自己 有 這 種 現象 ， 你 並 不 孤單 ； 許多 家屬 都 會 這麼 做 ， 重要 的 是 面對 自己 過重 的 責任 ， 現在 就 尋求 協助 （ 請 參閱 第13 章 ） 。 孤立 、 孤獨 __UNDEF__ 有時候 家屬 覺得 自己 正 孤獨 地 面對 這 一切 。 「 絕望 ， 」 一 位 太太 告訴 我們 ， 「 請 在 這 本 書 上 寫寫 那 種 孤獨 的 感覺 。 」 當 你 唯一 可以 分享 事情 的 人 改變 了 ， 你 也許 覺得 自己 非常 地 孤單 。 這 是 一 種 淒涼 的 感覺 ， 每 一 個 人 都 是 獨立 的 個體 ， 沒有 人 能 真正 了解 另 一 個 人 正 經歷 些 什麼 。 當 人們 面對 失智症 時 ， 孤獨感 並 不 少見 。 保持 和 他人 聯繫 ─ 家人 、 朋友 、 其他 病人 家屬 ─ 能 幫助 你 覺得 比較 不 孤單 ， 和 他們 分享 經驗 有助於 你 了解 其他 人 也 有 類似 的 孤獨感 。 你 也許 覺得 沒有 人 可以 取代 你 和 患者 曾經 有 過 的 關係 ， 但 你 將 慢慢 發現 ， 家人 和 朋友 也 能 給 你 愛 和 支持 。 擔心 __UNDEF__ 誰 不 擔心 ？ 我們 可以 把 人們 擔心 的 事 寫成 好幾 頁 ， 但 你 已經 知道 了 。 這些 都 是 實在 的 、 嚴肅 的 憂慮 。 擔心 加上 沮喪 和 疲憊 是 患者 家屬 生活 的 寫照 ， 每 個 人 都 有 自己 處理 擔憂 的 方法 ： 有 些 人 再 嚴重 的 問題 也 能 聳聳肩 就 過 ， 另 些 人 則 為 些 小 事 不斷 地 煩惱 ， 大多數 人 則 介於 兩 者 之間 。 我們 也 都 知道 ， 晚上 擔心 得 睡 不 著 覺 也 解決不了 問題 ， 只 會 讓 我們 更 疲倦 ， 但 擔心 往往 是 難免 的 ； 不過 如果 你 擔心 的 事 太多 ， 你 更 應該 好好 照料 自己 ， 另外 找 些 方法 來 處理 你 的 問題 。 一 位 面臨 著 生活 中 一些 實在 而 可怕 的 可能性 的 太太 是 這樣 看 的 ： 「 我 問 自己 最 壞 的 情形 是 什麼 ？ 我們 會 沒 錢 而 失去 我們 的 房子 。 但 我 知道 ， 人們 不會 讓 我們 餓肚子 或 去 街 上 當 遊民 。 一旦 我 想 過 最 壞 的 可能性 ， 我 似乎 就 不 那麼 擔心 了 。 」 保持 希望 和 面對 現實 __UNDEF__ 當 你 努力 對抗 患者 的 失智症 時 ， 你 也許 發現 自己 有時 追逐 每 一 個 可能 治癒 的 希望 ， 有時 又 覺得 頹喪 、 失敗 。 你 可能 發現 自己 無法 接受 醫生 給 你 的 壞 消息 ， 反而 花 很 大 的 代價 去 找 第二 、 第三 ， 甚至 更多 的 醫師 來 診斷 。 你 也 可能 發現 自己 拒絕 相信 有 什麼 不 對 ， 或 發現 自己 咯咯 亂笑 、 表現 得 像 個 傻瓜 ， 而 其實 並 沒有 什麼 好笑 的 。 這些 感覺 都 很 正常 ， 通常 是 我們 心 裡 在 努力 解釋 某 件 我們 不 願 它 發生 的 事 的 部分 過程 。 當然 ， 有時 忽略 問題 可能 置 患者 於 危險