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就 已 發現 他 的 左腕 和 頸部 都 有 典型 的 帕金森症 症狀 , 叫做 「 齒輪狀 僵硬 」 ( cogwheel rigidity __UNDEF__ , 即 手腳 的 轉動 很 不 自然 , 就 像 齒輪 一樣 一 格 一 格 移動 ) 。 他 同時 發展出 面具 似的 面孔 , 走路 也 會 不 正常 地 拖地 , 步伐 變 得 倉促 : 許多 帕金森症 患者 都 會 因為 怕 摔跤 而 以 小碎步 走路 。 走路 時 左 手臂 不會 擺動 , 這 又 是 另外 一 個 病徵 。 他 同時 有 「 正向 眉心 反射 」 ( positive glabellar tap ) : 假如 你 輕敲 非 帕金森症 患者 的 眉心 , 他 會 反射式 地 眨眼 , 可是 當 你 持續 輕敲 個 三 、 四 下 , 眨眼 就 會 停止 ; 但是 很多 帕金森症 患者 和 神經 退行性 疾病 患者 就 不 是 這樣 了 , 他們 的 眼睛 會 一直 眨 個 不停 。 A 醫生 綜合 上述 發現 , 加上 派皮爾 的 手 平時 就 會 顫抖 , 拿 杯子 時 也 會 , 性格 改變 ( 脾氣 變 暴躁 , 很 情緒化 ) , 缺乏 性慾 , 注意力 不 集中 , 有 憂鬱症 傾向 , 於是 在 紀錄 裡 寫道 : 「 我 完全 同意 你 認為 他 有 輕微 早期 帕金森症 的 評估 , 我 想 藥物 對 他 會 有 幫助 。 」 A 醫生 給 他 開 了 主要 治療 帕金森症 的 藥物 心寧美 ( Sinemet __UNDEF__ , 裡面 有 左旋 多巴 ) 和 金剛胺 ( Symmetrel ) 。 在 兩 週 後 的 回診 紀錄 上 A 醫生 寫道 : 「 病人 好像 有 進步 。 」 再 一 個 月 回診 時 ( 一九九三年 的 一月 ) , A 醫生 寫道 : 「 病人 有 很 大 的 進步 。 」 神經學家 的 共識 是 , 假如 病人 吃 了 左旋 多巴 後 病情 好轉 , 就是 有 帕金森症 的 強烈 跡象 。 這 次 回診 時 A 醫生 告訴 他 , 多 加 了 一 種 叫做 帕定平 ( Eldepryl __UNDEF__ ) 的 藥 。 隔年 派皮爾 抱怨 意識 不清 、 記憶力 衰退 時 , A 醫生 給 他 做 了 核磁共振 ( MRI ) , 看看 除了 帕金森症 大腦 之外 , 是否 還 有 其他 尚未 被 發現 的 疾病 。 一九九四年 一月 , 派皮爾 去 瑞士 滑雪 時 , 發現 他 的 運動 技能 急劇 退化 , 跟 A 醫生 報告 後 , 一九九四年 三月 起 他 就 停用 心寧美 。 到 了 一九九五年 一月 , A 醫生 發現 派皮爾 走路 時 會 跛腳 , 地面 不平 會 摔跤 , 並且 拖 著 腳 走 : 帕金森 病人 最 顯著 的 症狀 已經 出現 了 。 就 在 這 個 時候 , A 醫生 因為 移民 而 離開 了 南非 , 改由 我 稱為 「 B 醫生 」 的 第三 位 神經科 醫生 接手 照顧 派皮爾 。 一九九七年 四月 , B 醫生 在 一 份 病歷 上 寫道 , 在 為 派皮爾 做 了 檢查 後 , 他 也 發現 A 醫生 所 說 的 那些 帕金森症 的 症狀 , 寫下 諸如 「 齒輪狀 僵硬 」 「 顫抖 」 「 手臂 揮動 變少 」 「 面具 般 的 臉孔 」 的 發現 , 以及 對 眉心 輕敲 不 正常 的 反應 、 說話 「 平板 單調 」 ( monotone __UNDEF__ ) 等等 。 B 醫生 的 結論 是 : 「 我 認為 , 他 的 病情 稍 有 惡化 … … 跟 六 個 月 前 比 起來 , 現在 的 他 更 僵硬 、 更 遲緩 了 。 」 他 還 觀察到 當 派皮爾 改變 姿勢 時 , 血壓 也 會 跟著 下降 , 「 這 是 常 會 出現 在 帕金森症 病人 身 上 的 現象 , 跟 輕微 的 自主 神經 病變 ( autonomic neuropathy __UNDEF__ ) 有關 。 」 所以 B 醫生 沒有 更改 A 醫生 的 診斷 , 持續 給 派皮爾 開 抗 帕金森症 的 藥 。 徵得 派皮爾 的 同意 後 , 我 聯絡 了 B 醫生 , 問 他 還 有 沒有 其他 的 資訊 可以 提供 , 但是 他 說 手 上 沒有 派皮爾 的 病歷 , 也 不 想 公開 談論 派皮爾 的 病情 。 總而言之 , 三 位 在 派皮爾 發病 初期 看 過 他 的 醫生 都 診斷 他 罹患 了 帕金森症 。 他 的 女兒 戴安 回憶 道 : 「 當時 家人 都 非常 震驚 , 因為 醫生 說 這 是 一 種 神經 退化性 疾病 , 你 必須 吃 藥 , 但 『 別 指望 痊癒 』 。 可 父親 還是 一如 既往 , 不 接受 否定 的 答案 。 」 為 生命 而 走 / 跑 派皮爾 深信 他 的 醫生 看錯 了 , 可是 接下來 的 那 兩 年 他 的 心情 卻 從不 接受 自己 有病 到 悲傷 , 向來 蓄勢待發 的 個性 完全 無法 對抗 橫亙 眼前 的 難關 , 更 因 長久 不 理會 身體 的 不適 而 手足無措 。 因為 工作 對 他 而言 是 個 很 大 的 壓力 , 所以 他 決定 辭去 工作 , 把 生活 重心 擺在 健康 上 。 但是 , 過往 說 做 就 做 的 能力 似乎 丟失 了 , 那 兩 年 裡 他 幾乎 都 把 時光 用來 坐 在 椅子 上 思考 、 閱讀 、 聽 音樂 , 尤其 是 自怨自艾 。 在 憂傷 、 怨嘆 了 好 一陣子 後 , 有 一 天 他 突然 覺醒 , 「 以前 我 一直 認為 自己 是 人生 勝利組 , 現在 竟然 讓 自己 變成 一 名 受害 者 。 派皮爾 與 其他 帕金森 病人 分享 這 個 神經 可塑性 的 訊息 , 加入 當地 的 帕金森症 病人 支持 團體 , 最後 成為 他們 的 領袖 。 他 堅持 不懈 地 四處 宣揚 : 運動 不 是 帕金森症 病人 「 可以 做 」 的 事 , 而是 「 必須 做 」 的 事 。 每 有 病人 不 聽 他 的 忠告 , 總是 讓 他 感到 不可思議 。 走路 是 人類 生 而 有 之 的 能力 , 但 他 也 發現 , 大多數 人 都 寧可 乘車 而 不肯 走路 ; 在 走路 已經 不 像 古代人 非 做 不可 的 現在 , 只有 動機 最 強 的 病人 才 能 走 得 夠多 。 派皮爾 怎麼 也 想 不 通 , 為什麼 其他 病人 沒有 他 那樣 強烈 的 動機 。 他 的 結論 是 藥物 產生 了 心理 上 的 副作用 , 因為 對 藥物 的 期待 , 使得 病人 處理 疾病 時 更 被動 。 在 一般 的 醫療 模式 中 , 病人 總是 乖乖 服藥 , 直到 病情 好轉 或 有 更 好 的 藥物 出現 ; 就算 去 看醫生 , 也 是 為了 探查 病情 有沒有 好轉 , 以及 藥物 產生 了 什麼 樣 的 副作用 。 治療 變成 病人 情況 惡化 ( 病人 對 此 沒有 主控權 ) 和 藥廠 研究 ( 病人 對 此 也 沒有 主控權 ) 之間 的 競爭 , 病人 維持 自己 健康 的 責任 自此 全 都 轉嫁到 別人 身 上 。 派皮爾 很 擔心 , 依賴 藥物 會 加速 病情 的 惡化 。 走訪 過 十幾 個 南非 帕金森症 病人 支持 團體 後 , 派皮爾 發現 , 只要 病人 肯 持續 運動 , 他 就 可以 幫助 他們 改善 走路 的 問題 。 薇娜 • 傑佛瑞 ( Wilna __UNDEF__ Jeffrey __UNDEF__ ) 便是 其中 之 一 。 薇娜 已經 罹患 帕金森症 十四 年 了 , 但是 她 的 步伐 看起來 卻 很 正常 、 很 穩定 。 她 今年 七十三 歲 , 有 著 一 頭 金髮 , 穿著 很 時髦 , 走路 比 同 年齡 的 人 快速 也 確實 更 優雅 , 只是 有些 不大自然 , 讓 你 多少 看 得 出 她 借用 了 派皮爾 的 意識 走路 法 。 在 約翰尼斯堡 桑寧丘 醫院 ( Sunninghill __UNDEF__ Hospital __UNDEF__ ) 的 咖啡廳 和 她 對坐 談話 時 , 我 注意到 她 的 顫抖 病徵 很 輕微 , 手腕 的 顫動 若 有 似 無 , 只有 一 條 腿 會 輕輕 顫動 。 一九九五年 喪夫 的 薇娜 有 兩 個 孩子 , 但是 兒子 已 在 一 場 車禍 中 喪生 , 只有 女兒 住在 澳洲 新堡 ( Newcastle ) 。 「 一九九七 那 年 , 我 突然 發現 無法 簽名 了 。 」 她 告訴 我 。 她 看 過 好幾 個 醫生 , 包括 約翰尼斯堡 醫院 帕金森症 部門 的 主任 。 一九九八年 確診為 帕金森症 後 , 因為 身旁 沒有 其他 家人 , 她 也 就 像 大部分 的 帕金森症 病人 那樣 , 能夠 依靠 的 人 只 剩 自己 。 「 剛 確診 時 我 連 聽 都 不 想 聽 , 拒絕 接受 這 個 診斷 。 但 當 顫抖 來襲 後 , 也 只 能 聽從 醫生 指示 , 開始 服用 心寧美 , 然後 是 易助力 ( Azilect ) 、 始立膜衣錠 ( Stalevo ) 、 普拉克索 ( Pexola ) 。 」 可是 她 的 手 雖然 小 有 改善 , 腳 卻 開始 不由自主 地 顫抖 , 走路 也 出現 拖行 的 症狀 。 從 朋友 處 聽到 派皮爾 正在 免費 教 帕金森症 病人 走路 時 , 她 打 了 電話 給 他 。 第一 次 見面 時 , 派皮爾 看到 的 是 個 身形 佝僂 、 垂頭喪氣 、 看 不 到 自己 的 人生 還 有 什麼 未來 的 無助 病患 。 「 跟 他 練習 過 三 次 以後 , 我 對 帕金森症 的 整 個 態度 就 不 一樣 了 , 變 得 比較 正向 。 」 他 給 了 她 抵抗 帕金森症 的 勇氣 , 要 她 設定 回到 過去 正常 生活 的 目標 。 他 去 她 家 看 她 ,
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